La esclerosis múltiple es una enfermedad poco frecuente, que afecta principalmente a adultos jóvenes. Su baja frecuencia, los que se conoce como «síntomas invisibles» y su aparición temprana en la vida, son factores que muchas veces confabulan contra el diagnóstico oportuno.
Con el objetivo de generar mayor conciencia sobre esta patología, cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que es coordinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) y sus miembros (en Argentina, EMA y ALCEM).
¿Qué es la esclerosis múltiple? ¿Cuál es la causa? ¿Tiene tratamiento? ¿Se cura? ¿En qué se diferencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? Son algunas de las preguntas que suelen aparecer en torno a la enfermedad.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune y crónica del sistema nervioso central que se presenta cuando el sistema inmunitario no reconoce a la mielina (tejido que protege las fibras nerviosas) y la ataca como si fuera un agente extraño. Al dañarla, afecta la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.
Generalmente se presenta con brotes que pueden afectar a cualquier área del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal. Es por eso, que la enfermedad en cada caso evoluciona distinto, alterando en mayor o menor medida la calidad de vida de los pacientes.
¿Cuál es la causa de la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple no es una enfermedad contagiosa, se desconoce su causa y todavía no se ha podido determinar con claridad por qué se manifiesta en algunas personas.
«Sabemos que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y existe evidencia de que se produce como consecuencia de una predisposición genética asociada a factores ambientales«, sostuvo Raúl Piedrabuena, jefe del Servicio de Neurología de la Clínica Universitaria Reina Fabiola y del Instituto Lennox de Córdoba.
«Asimismo, existen algunos factores infecciosos; personas que hayan atravesado una infección banal en la infancia, como la mononucleosis infecciosa, con el paso del tiempo podrían desarrollarla», sumó.
¿Cuáles son los principales síntomas de la esclerosis múltiple?
Los síntomas varían, ya que la enfermedad puede afectar diferentes áreas del sistema nervioso central, e incluyen: fatiga, problemas para caminar, visión doble, espasmos, pérdida de visión, incontinencia y problemas para orinar, pérdida del equilibrio, entumecimiento, dificultad para mover brazos y piernas, disminución del período de atención, pérdida de la memoria, dificultad para razonar y resolver problemas, depresión/tristeza, pérdida de audición, dificultades al hablar y problemas para masticar y tragar.
«Dado que los síntomas son muy variados y cambian entre una persona contribuye a que, en algunas instancias, la esclerosis múltiple sea más difícil de diagnosticar, sobre todo si no se piensa y no se busca esta afección», advirtió Guido Vázquez, neurólogo del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro e INECO.
«Si bien logramos bajar de 8 a 4 años la demora diagnóstica, sigue siendo un tiempo altísimo y, además, muchas veces, hasta llegar al diagnóstico, las personas son tratadas erróneamente por otras enfermedades», señaló Adriana Carrá, neuróloga y directora médica de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina, EMA.
Y graficó: «por ejemplo, un adolescente que presenta debilidad o disminución de la agudeza visual, pero que desaparece rápidamente, generalmente acude a la guardia y de allí es derivado al psicólogo o al psiquiatra; o al traumatólogo si tiene dolor en la columna, todo esto demora la derivación al neurólogo, por eso hay que estar atentos y, frente a estos síntomas, realizar la consulta directamente con este especialista».
¿A quiénes afecta la esclerosis múltiple?
Suele ser diagnosticada entre los 20 y 40 años. Las mujeres tienen el doble de probabilidades de desarrollarla que los hombres. Es infrecuente que aparezca en niños y en adultos mayores de 65 años.
¿Cuántas personas viven con esclerosis múltiple en Argentina?
De acuerdo con los datos del último Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, que recoge las cifras de la MSIF, se calcula que 2,8 millones de personas viven con la enfermedad a nivel global, esto implica que alrededor de 1 de cada 3 mil tiene la afección.
En Argentina, el país de Latinoamérica con mayor prevalencia -también a partir de la información proyectada en el Atlas- se estima que afectaría a universo de 17 mil personas, aunque no todas están diagnosticadas.
«El incremento de la prevalencia de la esclerosis múltiple debe ser un llamado de atención hacia la comunidad médica, porque tenemos que estar muy atentos a los síntomas que se presentan y poder hacer un diagnóstico precoz; por eso son tan importantes las campañas de concientización», sostuvo Carrá.
¿Cómo afecta la esclerosis múltiple la vida de las personas que viven con ella?
Al generar una discapacidad progresiva, la esclerosis múltiple afecta el bienestar emocional de la persona y su entorno. Más allá de cada situación particular (la evolución y el compromiso generado por la enfermedad), el diagnóstico es siempre difícil de sobrellevar tanto para quien lo recibe como para su entorno.
«Es fundamental brindar información y concientizar sobre la esclerosis múltiple en esta fecha y durante todo el año», afirmó la licenciada Johana Bauer, psicóloga y coordinadora General de EMA.
Este año, la campaña de EMA se llama «Conexiones» y apunta a resaltar la importancia de la conexión de las personas que viven con esclerosis múltiple con la sociedad, con la familia, con su médico y con su equipo de atención.
Esas conexiones «son importantes para evitar el aislamiento y la depresión, ya que son pacientes que tienden a aislarse por múltiples razones y hay que evitar eso, intentar que estén conectados, que mantengan una mejor calidad de vida y estado de ánimo, pese a lo difícil de la situación».
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¿Cuáles son los diferentes tipos de esclerosis múltiple?
Existen dos grandes grupos de pacientes afectados por la EM: el de brotes y remisiones, con síntomas que en días o semanas se resuelven (aunque con el correr de los años esa resolución es cada vez más incompleta y deja secuelas); y las formas progresivas, en donde los síntomas aparecen lentamente y al individuo le cuesta identificar en qué momento comenzaron (además, las pérdidas de funciones se suman y no se recuperan)
Según esas diferencias de comportamiento, la enfermedad se puede clasificar en: esclerosis múltiple recurrente (EMR), esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP) y esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP).
- La EMR es la más frecuente (85% de los casos) y se caracteriza por períodos de brotes y remisiones.
- La EMSP suele comenzar como EMR pero luego empeoran progresivamente las funciones neurológicas y la discapacidad, con o sin recaídas.
- La EMPP (12 % – 15% de los casos) se caracteriza por el empeoramiento de los síntomas en forma progresiva, sin recaídas ni remisiones.
¿Hay cura para la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple todavía no tiene cura, pero en la actualidad existen tratamientos que favorecen su control y pueden modificar su curso.
¿Cómo se trata la esclerosis múltiple?
La actividad de la enfermedad y la progresión de la discapacidad pueden ocurrir desde las fases más tempranas de la esclerosis múltiple. Por eso el objetivo de su tratamiento es controlar su actividad lo antes posible, deteniendo la progresión, manejando los síntomas y ayudando al paciente a tener una buena calidad de vida.
«Desde interferones, terapias orales a los anticuerpos monoclonales, hoy contamos con diferentes tratamientos disponibles en nuestro país, que presentan diversos mecanismos de acción y pueden ser utilizados dependiendo del grado de compromiso que tenga la enfermedad en cada uno de los pacientes», explicó Piedrabuena.
A partir del lanzamiento de las primeras opciones terapéuticas dirigidas a controlar los síntomas y signos de la enfermedad, los avances en el abordaje de la esclerosis múltiple fueron significativos, lo que impactó en forma positiva en la calidad de vida de los pacientes.
Piedrabuena resaltó que «la aparición de nuevos tratamientos en los últimos años ha sido extremadamente importante, sobre todo porque hoy contamos con terapias que permiten que el abordaje sea mucho más personalizado«.
«Esto representa un cambio muy importante en la historia natural de la enfermedad. Es fundamental que los pacientes lo sepan porque, cuando cuentan que tienen esclerosis múltiple la gente que escucha, ya sean sus amigos o compañeros de trabajo, piensan inmediatamente que esa persona quedará en silla de ruedas en poco tiempo y no es así; hoy es una enfermedad con la cual se puede tener una vida normal; los tratamientos justamente permiten evitar llegar a esa situación que se veía en el pasado», afirmó en ese sentido Carrá.
Según Vázquez, «el futuro de la esclerosis múltiple es muy esperanzador: por un lado, mejoraron los métodos diagnósticos y, por otro, si logramos tratar la enfermedad tempranamente, disminuye la probabilidad de desarrollo de discapacidad. Dentro de la neurología, es una de las especialidades que más ha evolucionado por las nuevas opciones terapéuticas».
Berenice destacó también la importancia de la rehabilitación física y el ejercicio, aspecto que en los últimos años cobró mucha relevancia.
«Se sabe, por ejemplo, que la actividad física aeróbica puede generar en el cuerpo citoquinas antiinflamatorias que impactan en la evolución de la esclerosis múltiple, con lo cual puede considerarse como modificadora de la enfermedad, porque cambia al sistema inmune. Además, permite que el paciente camine mejor, presente menos fatiga y duerma mejor.»
¿En qué se diferencia la esclerosis múltiple de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
Muchas personas tienden a confundir la Esclerosis Múltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Aunque ambas enfermedades son neurodegenerativas y afectan al sistema nervioso, se trata de patologías que tienen síntomas, consecuencias y pronósticos diferentes.
«Tanto en el origen como en las causas y en la evolución son enfermedades completamente diferentes», aclaró Piedrabuena.
«La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por afectar a personas jóvenes, que puede tener períodos de empeoramiento seguido de períodos de mejoría, y que en general los síntomas pueden afectar diferentes áreas del sistema nervioso central», dijo.
Y diferenció: «la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que se incluye dentro de lo que se llaman enfermedades de la motoneurona, que progresan rápidamente en pocos años, producen parálisis muscular progresiva y, en estadios avanzados, puede incluir compromiso respiratorio».
Clarín
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